“Tu libertad está en el límite de tus pensamientos”
“O Valor das palabras: a enfermidade como unha oportunidade” recoge dieciocho de testimonios y reflexiones personales que transmiten la realidad de las enfermedades neuromusculares. Son historias reales que cuentan en primera persona las emociones, sentimientos, experiencias y cambios vividos por la evolución de la enfermedad y cómo las personas afectadas han superado las dificultades que les ha deparado la vida.
Las historias las cuentan sus protagonistas, por una parte los afectados como Consuelo, Domingo, Yessica o Manuel que nos hablan de cómo pasaron de la conmoción del diagnóstico a asumir los cambios que en su vida diaria supone la enfermedad:
-“Aos 30 anos comecei nos médicos (…). Aos 45 anos déronme o diagnóstico: Distrofia de cinturas (…). Aos 52 anos xa non puiden camiñar máis e tiven que usar unha cadeira de rodas. Foi un impacto moi forte. Tal é así que me quedei na cama ano e medio sen levantarme.”
-“Teño unha filla e por ela teño que seguir adiante, á parte teño unha familia que sempre me apoia e fai todo o posible porque estea ben.”
-“Aprendín a sentir a sensibilidade que ten esa persoa que fai da adversidade unha proba máis da nosa vida, que aprende a gozar de cada instante que se pon diante dos seus ollos, que sente o aire na cara como unha bendición, que a chuvia no seu pelo o fai parecer libre. Convertinme nunha persoa que VIVE A PESAR DE TODO…Fago da miña realidade un soño e dos meus soños fago o que quero.”
Pero también relatan cómo luchan para superar las barreras que les impone la sociedad:
“Convivir cunha enfermidade neuromuscular é convivir coas barreiras que che pon a túa enfermidade e loitar contra os límites que che impón a sociedade, por iso é moi importante non autolimitarse e mirar a vida a través dun sorriso.”
-“A empatía, a solidariedade e a educación faltan na nosa sociedade. Moitísima xente cre que é o embigo do mundo e que todo xira en torno a elas. E iso deberiamos cambialo.”
– “xamais debedes deixar que vos maten é o voso espírito de loita e superación.”
Una lucha en la están implicados también los familiares como Azucena o Susana, que asumen un cambio radical de prioridades en sus vidas o que tienen que afrontar la pérdida de un ser querido:
“…miña nai pasou pola miña vida e a súa enfermidade –pese a que a ela a fixo sufrir moito– serviume para aprender que hai problemas máis importantes nesta vida que os cartos, a política e a economía. E eses problemas xeran dor para toda a vida no corazón.”
-“Aprendes a volver a construír un novo mundo á túa medida, un mundo onde o máis importante é que, aínda que Duchenne gañe a última batalla, aproveitaches para sorrir e ser feliz cada día, cada hora e cada segundo.”
O valor das palabras también recoge testimonios de profesionales que han trabajado desde Asem Galicia con socios y afectados. Thais Pousada, terapeuta ocupacional y actualmente vicepresidenta de Asem Galicia habla así de su experiencia:
-“Con todas as persoas coas que me entrevistei ao longo dos anos cheguei a un punto de complicidade difícil de explicar con palabras, supera todas as expectativas.”
-“Rin con eles, chorei, coñecín a persoas admirables, vin situación dignas de loiar, e amor e apoio incondicional de pais a fillos, de parellas, de nais a outras nais… Pero tamén me enfadei (…) fíxome moito dano comprobar que, desgraciadamente, a nosa sociedade é a principal barreira para a consolidación do respecto dos dereitos para todas as persoas.”
A través de algo más de una docena de relatos, “O valor das palabras” da voz a miles de personas afectadas por una patología neuromuscular. El objetivo es hacer más visibles estas enfermedades consideradas raras y que merman la fuerza física, pero que “hacen que aflore nuestra fuerza interior”. Así mismo, también es una herramienta fundamental de trabajo para Asem Galicia a la hora de acoger a nuevos afectados y a sus familiares. En el momento del diagnóstico muchos no son capaces de asumirlo o tienen múltiples dudas y miedos sobre lo que les deparará el futuro. Así lo expresa Jean Louis Bouvy, fundador de Asem Galicia y ex presidente de la entidad en el prólogo:
-“A través da asociación as persoas afectadas e interesadas teñen a oportunidade de compartir a súa historia, as súas dificultades, os seus temores e os seus anhelos, de crear e desenvolver proxectos de mellora común e atopar apoios.”
Y aunque sabemos que tal y como dice Beatriz:
-«A pena é que ata que nos afecta directamente ninguén sinte a necesidade de formar parte de asociacións como Asem, nin de colaborar con elas.”
Desde la Asem Galicia luchamos cada día por “eses súper heroes que non levan capa, nin voan… son súper heroes de carne e oso, persoas ás que un día lles tocou aprender a convivir cunha enfermidade neuromuscular dexenerativa. Son súper heroes que non se renden ante as dificultades senón que loitan cada día por sacar o mellor de si.”
Hacemos nuestra la reflexión final de Domingo:
-“Esta historia é vida mesma, en maiúsculas, non hai bágoas sen sorrisos. Nacemos para vivir, vivimos para sentir todo o que nos dá a vida.”
