En esta biblioteca encontraréis información diversa y de calidad sobre enfermedades neuromusuclares (ENM), ayudas técnicas o estudios sociosanitarios. Todos los documentos, manuales y guías están elaborados por profesionales con gran formación y experiencia en ENM y son fruto de la trayectoria de ASEM Galicia a lo largo de los últimos 20 años en la promoción y difusión de información contrastada y avalada por profesionales e instituciones reconocidas.

Cabe agradecer en particular la amplia aportación documental de la AFM (Asociación Francesa contra las Miopatías) y colaboración de la Universidad de Vigo para las traducciónes.

Asem Galicia pone a disposición de toda la comunidad de forma gratuita todos los documentos de nuestra biblioteca de enfermedades neuromusculares y de promoción de la autonomía personal. Pero te pedimos que consideres la posibilidad de realizar un donativo para que podamos seguir adelante con nuestra labor de apoyo, información y orientación a las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y sus familias.



SABER Y ENTENDER. INFORMES
SENTARSE CORRECTAMENTE EN SILLA DE RUEDAS

Estar todo el día sentado en la silla de ruedas causa ciertas tensiones en el cuerpo que se pueden minimizar con una buena adaptación de la silla.

Traducción de 2017 del texto original 2013 de la AFM-Téléthon.

FUNCIÓN DIGESTIVA Y ENFERMEDES NEUROMUSCULARES

Detectar las disfunciones del aparato digestivo e implementar unas pautas específicas ayuda a reducir las consecuencias de los trastornos digestivos y a mejorar la calidad de vida.

Traducción de 2017 del texto original 2010 de la AFM-Téléthon.

CUIDADOS BUCODENTALES.

Cuando se padece una enfermedad neuromuscular, puede resultar complicado el cuidado de los dientes…

Adaptación a la situación en España del texto original 2012 de la AFM-Téléthon.

ATENCION CARDIOLOGICA Y ENM.

En ciertas enfermedades neuromusculares, el corazón puede sufrir diferentes problemas que le impiden actuar como bomba y que conducen poco a poco a una insuficiencia cardíaca.

Texto original 2012 de la AFM-Téléthon.

ATENCION RESPIRATORIA Y ENM.

En las enfermedades neuromusculares es frecuente un debilita­miento de los músculos respiratorios que varía según la enfer­medad. Su impacto en la función respiratoria, hace necesario evaluarla de forma periódica. Se recomienda una atención respiratoria cuyo objetivo es compensar las consecuencias del déficit respiratorio y conservar las capaci­dades respiratorias existentes para prevenir su agravamiento. Una intervención, que se adecue a la evolución de la enfermedad, ayuda a conseguir una mejor calidad de vida.

Texto original 2012 de la AFM-Téléthon.

USO DE ORTESIS Y ENM.

Documento completo sobre las características de las posibles afectaciones que pueden producir las enfermedades neuromusculares sobre el aparato locomotor y las posibilidades de las ortesis para corregirlas.

Texto original 2011 de la AFM-Téléthon. Traducción ASEM Galicia 2014.

ATENCION NUTRICIONAL Y ENM.

Este texto trata sobre las necesidades nutricionales y los problemas de desnutrición que pueden presentar las personas con enfermedades neuromusculares, así como las recomendaciones para una dieta variada y equilibrada.

Texto original 2011 de la AFM-Téléthon. Traducción ASEM Galicia 2014.

NUEVA SERIE "SABER Y ENTENDER: FICHAS TÉCNICAS".
Estamos preparando la publicación de una nueva colección de documentos dentro de la serie "Saber y entender" en colaboración con la AFM y la Universidad de Vigo. En este caso se trata de fichas técnicas de las distintas enfermedades neuromusculares. Inaugura esta serie de nuestra biblioteca la ficha "Principales enfermedades neuromusculares".

PRINCIPALES ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Este documento presenta una sucinta descripción de las principales enfermedades neuromusculares y de su tratamiento. Para cada grupo de enfermedades, se indica la zona de la unidad motora y, en algunos casos, las proteínas relacionadas se indican en un recuadro.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia.

AYUDAS TECNICAS. PRODUCTOS QUE ME AYUDAN.
Las ayudas técnicas (o productos de apoyo), que incluyen dispositivos, equipo, instrumentos, tecnología y software) están fabricados especialmente o disponibles en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. En esta colección se incluyen diferentes documentos que ofrecen una información completa sobre diferentes productos que pueden ser de ayuda a la alimentación, al cuidado personal, a la movilidad y al ocio. (Elaborada y publicada por la AFM: junio 2009. Traducción ASEM: 2013)

P.A.Cocinar

P.A.Comer

P.A.Sentarse

Manual informativo de producto de apoyo para sentarse. Abre en una nueva ventana.

P.A.Asearse

P.A. Cuidar de mi bebé

P.A. Sentarme en la silla de ruedas

P.A. Estar cómodo sentado

P.A.Estabilizar la pelvis

P.A. Mantener los miembros inferiores en abducción

P.A.Mantener los miembros inferiores en abducción

P.A.Estabilizar tronco. Asem Galicia

P.A.Mover la cabeza en la silla de ruedas.

P.A.Cambiar de posición en la silla de ruedas

P.A.Inclinar el tronco en la silla de ruedas.

P.A. Para la bipedestación

P.A.Para la lectura

P.A.Actividades deportivas



MONOGRÁFICOS SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES..
DISTROFIA MUSCULAR FACIO-ESCAPULO-HUMERAL (FSH).

Un libro que incluye un conjunto de los conocimientos medico-científicos y psicosociales sobre la DM FSH e información sobre su tratamiento. Está destinado a personas afectadas, familiares y profesionales de la salud.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Monographie Myoline, 1999.

DISTROFIA MIOTONICA DE STEINERT.

Este documento presenta el conjunto de los conocimientos medico-científicos y psicosociales sobre la DM FSH. Está dirigido a personas afectadas, familiares y profesionales de la salud.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Monographie Myoline, 1993.

DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS: SALIR DE LA CRISIS

Revisión científica sobre los profesos de investigación alcanzados en la última década sobre las DM de Cinturas. Incluye: Ficha técnica sobre las DMC conocidas – Diagnóstico – Investigación – Entrevista a Thomas Voit – Terapia génica.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Dossier Thematique, 2006.

ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: CONTRIBUCIONES PARA EL CONOCIMIENTO, PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD Y PARA LA ORGANIZACIÓN DE FAMILIAS

Documento elaborado por el Dr. Eduardo F. Tizzano, fruto de los proyectos de investigación sobre la identificación genética de la Atrofia Muscular Espinal, desarrollados en el Hospital Santa Creu y Sant Pau de Barcelona. Este trabajo ha sido galardonado con el Premio Reina Sofía 2006 de Prevención de la Discapacidad.

Publicado por el Real Patronato de Discapacidad, 2006

DIAGNÓSTICO Y MANEJO DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE: UNA GUÍA PARA FAMILIAS

Esta guía es el resultado de un consenso internacional por parte de médicos de reconocido prestigio y experiencia en la intervención de la DM de Duchenne para la unificación de criterios en los estándares de manejo y cuidado de esta patología.

Artículo original publicado en la revista Lancet, 2010

MANEJO DE LAS DISTROFIAS MUSCULARES CONGENITAS. UNA GUÍA PARA FAMILIAS Y PACIENTES.

Esta guía terapéutica para las DMC orientada para las familias de los pacientes, está basada en las recomendaciones médicas de manejo de un grupo de expertos internacionales y resume un consenso internacional para el diagnóstico y los cuidados para las distrofias musculares congénitas (DMC).

Documento original elaborado por Cure CMD, TREAT-NMD, AFM-Association



SABER Y ENTENDER. AVANCES EN INVESTIGACION
AVANCES EN SÍNDROMES MIASTÉNICOS CONGÉNITOS.

Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre los síndromes miasténicos congénitos: SMC; miastenia infantil familiar. Los síndromes miasténicos congénitos (SMC, miastenia infantil familiar) son enfermedades raras, que afectan aproximadamente a 1 de cada 250 000 personas. Son enfermedades de la unión neuromuscular, la zona que transmite la orden de contracción del nervio motor al músculo que actúa. Se diferencian de la miastenia clásica (o miastenia gravis) por no ser de carácter autoinmune, sino de origen genético.

Documento original (2014) de la AFM-Téléthon -Asociación francesa contra las Miopatías-.

AVANCES EN LAS MIOPATÍAS INFLAMATORIAS.

Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre las miopatías inflamatorias: dermatomiositis (DM); polimiositis (PM): miositis por cuerpos de inclusión (MCI) Las miopatías inflamatorias (o miositis) son enfermedades raras que afectan aproximadamente a 6 o 7 personas de cada 100 000. Forman el grupo de las enfermedades inflamatorias del músculo. Estas enfermedades se denominan autoinmunes y no son hereditarias. Las miopatías inflamatorias.

Documento original (2014) de la AFM-Téléthon -Asociación francesa contra las Miopatías-.

AVANCES EN LA ENFERMEDAD DE CHARCOT-MARIE-TOOTH.

Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth: CMT; neuropatía sensitivo-motora hereditaria (HMSN); neuropatía de Charcot-Marie-Tooth Reúne un grupo de enfermedades clínica y genéticamente heterogéneas que se caracterizan porque afectan a los nervios de las piernas y de los brazos (nervios periféricos). Estos nervios conectan los músculos y los órganos sensoriales de la piel y de las articulaciones con la médula espinal (sistema nervioso central). La información que transmiten entre los músculos, los receptores de la piel, los receptores articulares y el cerebro es necesaria para los movimientos, las percepciones táctiles y dolorosas, así como para el mantenimiento del equilibrio.

Documento original (2014) de la AFM-Téléthon -Asociación francesa contra las Miopatías-.

AVANCES EN ATROFIA MUSCULAR ESPINAL.

Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre la atrofia muscular espinal proximal asociada a las mutaciones del gen SMN1.

Se trata de una versión actualizada con ocasión de las Jornadas de las Familias organizadas en 2012 por la AFM-Téléthon.

AVANCES EN LA ENFERMEDAD DE KENNEDY.

Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre la enfermedad de Kennedy. Versión actualizada con ocasión de las Jornadas de las Familias organizadas en 2014 por la AFM-Téléthon



EL FUNCIONAMIENTO DEL CUERPO HUMANO Y DEL MÚSCULO
EL MÚSCULO ESQUELÉTICO.

Documento dirigido a personas afectadas, familias y profesionales que trata la organización y las principales características del músculo esquelético, así como su composición celular y su desarrollo.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia.

ORGANIZACIÓN DE LA MOTRICIDAD.

Ofrece una perspectiva clara sobre el funcionamiento del sistema músculo-esquelético, la interacción de este con el sistema nervioso y el mecanismo de acción de nuestros músculos.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia.

COMPRENDER LA CELULA. EL GRIAL DE ESTE NUEVO MILENIO.

Documento que explica de forma clara las características del ADN y ARN celular, su funcionamiento y las particularidades de las células musculares.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Revista VLM nº 121, 2006.

ENRIQUECER LA ALIMENTACIÓN ORAL.

Este tríptico presenta las necesidades nutricionales del organismo, la necesidad del seguimiento y el tratamiento de la malnutrición.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia. Myologie. 4/1999.

PREVENCIÓN Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ENM).

Documento muy interesante que expone diferentes aspectos preventivos a nivel sanitario, psicológico y social y cómo deben ser abordados para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia.

ENFERMEDADES GENÉTICAS Y GENÉTICA DE LAS ENFERMEDADES.

Muestra la diversidad de funciones y estructuras que se ven afectadas en las enfermedades genéticas. Se ofrece una visión de las alternaciones genéticas y sus consecuencias, tanto desde la perspectiva individual y familiar como en el ámbito económico y social.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia.



TRATAMIENTO E INTERVENCION.
TRAQUEOTOMIA Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.

Documento en el que se indican las características, ventajas y consecuencias de la aplicación de la técnica de traqueotomía a una persona afectada por ENM. Ofrece consejos para el afrontamiento y la adaptación psicológica.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia. Fiche Myoline 02/1996.

CIRUJIA ORTOPÉDICA EN LAS AMIOTROFIAS ESPINALES.

Ofrece a los profesionales sanitarios orientaciones básicas en el tratamiento respiratorio ortopédico y en la aplicación de la anestesia de personas afectadas por una AME.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia. Fiche Myoline 11/1990.

6ª JORNADAS INTERNACIONALES DE VENTILACIÓN A DOMICILIO.

Durante estas jornadas se trataron diferentes aspectos de la ventilación mecánica y también la fisiopatología y la expresión clínica de las alteraciones respiratorias crónicas.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia. Fiche Myoline 03/1997.

PROBLEMAS NUTRICIONALES EN LA DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE.

Este documento explica no sólo las causas, sino también las posibles medidas paliativas de dos problemas nutricionales frecuentes en la DM de Duchenne, como son la obesidad y la desnutrición.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia. Compte Rendu flash. Myoline Ed. 12/94.

ANESTESIA Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.

Interesante documento sobre las características anéstesicas comunes a las enfermedades neuromusculares, las consideraciones especiales que se deben tener en cuenta y las interacciones de fármacos y posibles consecuencias.

Documento elaborado por la Dra. Belén Carnedo, colaboradora con ASEM Galicia en la provincia de Lugo

MODALIDADES PRACTICAS DE LA VENTILACION DOMICILIARIA NO INVASIVA CON PRESION POSITIVA A LARGO PLAZO EN ENM.

Se trata de un compendio sobre las recomendaciones, derivadas de la práctica clínica, para la adecuada aplicación de los sistemas de ventilación respiratoria no invasiva. De interés para los profesionales sanitarios, personas afectadas y familiares.

Documento procedente de la AFM, con la colaboración de HAS, traducido por ASEM Galicia. Recomendaciones para la Práctica Clínica. Mayo 2006.



ESTUDIOS SOCIOSANITARIOS
LA ATENCIÓN INTEGRAL A LA DEPENDENCIA EN GALICIA. PROPUESTA DE PROGRAMA DE PREVENCIÓN DE DEPENDENCIA.

Actuación coordinada. Test Integral para la Vida Autónoma (ACTIVA).

La atención a la dependencia incluye aspectos sanitarios y sociales que corresponden a Servicios y Niveles distintos. Este trabajo se realizó con personas con dependencia menores de 65 años del área sanitaria de Pontevedra Sur y está inspirado en los mismos Principios del anteproyecto de la Ley de Dependencia. Su objetivo ha sido el de diseñar y proponer los mecanismos que garanticen la actuación coordinada de todos los agentes implicados, es decir diseñar la coordinación socio-sanitaria

ACCESO A RESUMEN DE ACTIVA Documento elaborado y coordinado por Carmen Vilaboa (ASEM Galicia) y Dolores Riveiro-García (Universidade de Santiago de Compostela). 2005.

VIDA AUTÓNOMA. Necesidades de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular. Estudio VAVI. AGENTES y FUNCIONES.

Este documento es el fruto de un estudio realizado en la provincia de Pontevedra que tenía como principal objetivo determinar las necesidades de asistencia personal y cuidadores por parte de personas afectadas por una enfermedad neuromuscular.

Documento elaborado por Trinidad Viña (Trabajadora Social), Thais Pousada (Terapeuta Ocupacional) y coordinado por Carmen Vilaboa (portavoz) de ASEM Galicia (2006)

LA TERAPIA OCUPACIONAL EN EL SISTEMA EDUCATIVO GALLEGO.

Los niños afectados por enfermedades neuromusculares tienen unas necesidades educativas específicas como consecuencia de la afectación física derivada de la debilidad muscular. El Terapeuta Ocupacional es un profesional que dispone de las herramientas para determinar las respuestas que facilitarán la integración de estos alumnos. En este estudio se determinan las necesidades de la incorporación de la terapia ocupacional como disciplina integrante de los equipos específicos de orientación.

Documento elaborado por Thais Pousada. Terapeuta Ocupacional de ASEM Galicia (2007)

APORTACIONES DE ASEM AL REAL DECRETO DE LA CARTERA DE SERVICIOS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD EN EL 2005.

ASEM Galicia ha elaborado diversas sugerencias y propuestas al Real Decreto de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud en el año 2005. Recogidas también por la Federación ASEM, han sido presentadas a los distintos representantes políticos con el deseo de que se tuvieran en cuenta en la Comisión de Sanidad

Estas propuestas se han enmarcado en el ámbito de la colaboración que promovió, en su día la ex Ministra de Sanidad, Dña. Elena Salgado, tal como se refleja en el convenio de colaboración firmado con el CERMI el día 12 de Abril de 2005 para mejorar la atención a las personas con discapacidad en los ámbitos de salud y consumo. Estas aportaciones sirven para dar mayor protagonismo a los usuarios, en este caso, asociación de afectados y al mismo tiempo, mayor información sobre las necesidades de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares.

CENTROS DE REFERENCIA PARA ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES EN BÉLGICA.

Traducción del convenio belga de rehabilitación funcional sobre la atención de pacientes con enfermedades neuromusculares en centros de referencia. Contiene importantes aportaciones sobre las necesidades de asistencia sanitaria y psicosocial de las personas afectadas y sus familias.

Documento traducido por ASEM Galicia (2000).

GUÍAS DE RECURSOS Y AYUDAS..
PRODUCTOS, APARATOS Y ARTILUGIOS PARA LA AUTONOMÍA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Y SUS FAMILIAS.

Guía viene a facilitar la difícil tarea de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias a la hora de seleccionar y adquirir un producto de apoyo. Este documento puede servir de estímulo y apoyo a entidades, profesionales y afectados para paliar la pérdida de autonomía personal fruto del desarrollo de estas patologías y también fruto de las barreras impuestas por entorno poco accesible.

Documento elaborado por Thais Pousada y Jessica Garabal, terapeutas ocupacionales de ASEM Galicia, con la colaboración de ASEMCAN.

GUÍA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.

Manual completo sobre las necesidades y recursos sanitarios, psicológicos y sociales de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y sus familias.

Elaborada y publicada por la Federación ASEM en el año 2008con la colaboración de la Fundación CARREFOUR.

MFM MEDICIÓN DE LA FUNCIÓN MOTORA PARA LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

La Medida de Función Motriz (MFM) es una escala cuantitativa que permite medir la capacidad funcional motriz de una persona que padece una enfermedad neuromuscular. Esta herramienta es, hasta la fecha, la única escala validada y publicada de medida funcional utilizable en la mayoría de las enfermedades neuromusculares, con pacientes de edades comprendidas entre 6 y 60 años.

Página web con más información: www.mfm-nmd.org

GUÍA DE RECURSOS SOCIAIS ASEM GALICIA 2008.

Manual con información completa sobre prestaciones, servicios y programas sociales, sobre la Ley de Dependencia y el Grado de Minusvalía. Dirigida especialmente a las personas con discapacidad y sus familias y a profesionales del sector social.

Documento elaborado por Nelia Bruña. Trabajadora social de ASEM Galicia (2008)

LAS AYUDAS TÉCNICAS. ESAS GRANDES DESCONOCIDAS.

Las ayudas técnicas son dispositivos, productos o instrumentos que permiten a las personas con diversidad funcional mejorar su desempeño en determinadas actividades y, por tanto, incrementar su autonomía personal. Este manual profundiza en el conocimiento de aquellos dispositivos de apoyo menos conocidos.



Documento elaborado por Thais Pousada. Terapeuta Ocupacional de ASEM Galicia (2008).

GUÍA PRÁCTICA "LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD AL VOLANTE. UN DERECHO AL ALCANCE".

Una guía muy completa información original sobre los pasos a seguir para la obtención del permiso de conducir, los trámites necesarios, las adaptaciones disponibles para la conducción y el acceso al vehículo o las posibles ayudas económicas para la adquisición de coches adaptados.

Documento elaborado por Thais Pousada. Terapeuta Ocupacional de ASEM Galicia (2008).

MANUAL DE CUIDADOS GENERALES DE PERSONAS AFECTADAS POR ENM.

Herramienta de formación que proporciona recursos y ayudas a las familias para facilitar su tarea de cuidado. Incluye recomendaciones para prevenir y manejar las complicaciones derivadas de una enfermedad neuromuscular.

Documento elaborado y publicado por ASEM Catalunya, 2005.

GUÍA PARA PADRES DE NIÑOS CON DISTROFIA MUSCULAR TIPO DUCHENNE. EJERCICIOS FÍSICOS.

Manual de apoyo dirigido a familiares para la aplicación de movilizaciones activas, pasivas y correcciones posturales a personas afectadas por DMD en el propio domicilio.

Documento traducido por el Dr. Norberto Ventura del original en inglés "Parents guide to the physical management of Duchenne Muscular Dystrophy".

ESCOLARIZACIÓN Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Cada niño presenta necesidades distintas y es preciso poner en marcha medios de compensación. Este documento incluye y condensa todas las ayudas, servicios e Infraestructuras disponibles en Francia para la escolarización de un niño con una enfermedad neuromuscular. El tema, similar para España, es interesante tanto para afectados y familiares como para profesionales de la educación y de lo social.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Savoir&Comprendre, 2006

TODO EL MUNDO ES DIFERENTE, NADIE ES PERFECTO.

Documento dirigido a niños afectados por una enfermedad neuromuscular, sus hermanos y sus amigos, en el que se explican, de forma sencilla y amena, las características específicas de una enfermedad neuromuscular, sus necesidades y por qué los afectados son diferentes y precisan el apoyo de sus compañeros.

Documento procedente de la Asociación de Americana de Distrofia Muscular y publicado por la Federación ASEM (1998).

SENTIMIENTOS DE LOS PADRES ANTE UN DIAGNÓSTICO DE DISTROFIA MUSCULAR.

Manual dirigido a padres y familias de personas afectadas por una ENM que proporciona claves para asumir el diagnóstico y mejorar su afrontamiento psicológico.

Documento procedente de la Asociación de Americana de Distrofia Muscular y publicado por la Federación ASEM (reedición, 2004).

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