En ASEM Galicia se trabaja cada día para que las enfermedades neuromusculares, consideradas como enfermedades raras, dejen de ser las grandes desconocidas para toda la sociedad. A lo largo del año se realizan diversos actos y eventos desde galas benéficas a charlas o como por ejemplo el próximo 17 de noviembre con una jornada médica en la que participarán distintos especialistas con el fin de visibilizar estás enfermedades y también asesorar a los afectados y su entorno desde el momento en que reciben el diagnóstico. Entrevistamos a Manuel Rego, Presidente de ASEM Galicia y Vicepresidente de la Federación ASEM, Asociación Española de Enfermedades neuromusculares.
¿Cómo surgió ASEM y cómo ayuda directamente a las personas con alguna de estas patologías asociadas?
ASEM Galicia nació en 1994 primero cómo delegación de la Asociación Nacional y más tarde convirtiéndose en asociación autonómica. Nuestra misión es trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades a todos los niveles. Cada año ponemos en marcha diferentes proyectos o programas encaminados a éste fin entre estos programas cabe destacar los programas de ayuda a sufragar los gastos de las terapias de rehabilitación integral tanto infantiles como de adultos. También tenemos programas de vela adaptada, terapia infantil con animales, el programa VAVI qué consiste en un asistente personal para los afectados y no nos podemos olvidar del banco de productos de apoyo de préstamo gratuito artículos que favorezcan la autonomía personal, tales como sillas de ducha sillas de ruedas muletas etcétera… recientemente también hemos puesto en marcha un grupo de autoayuda. A través de nuestra trabajadora social acompañamos y asesoramos a los afectados y su entorno desde el momento del diagnóstico o incluso antes de tener un diagnóstico definitivo
“En ASEM Galicia estamos trabajando en un registro de personas con enfermedades neuromusculares”
Más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España y de estas, más del 50% de los casos son diagnosticados durante la infancia, ¿es importante el diagnóstico precoz para una mejor calidad de vida de los pacientes?
Por supuesto es sumamente importante un diagnóstico precoz y veráz desgraciadamente aunque se ha mejorado mucho, en la actualidad se espera una media de 2 a 3 años para recibir un diagnóstico definitivo Aunque estas enfermedades carecen de cura es importante un diagnóstico para empezar cuanto antes con las terapias de rehabilitación que ayudan a frenar el deterioro al que nos abocan estas patologías
Centrándonos en Galicia, ¿disponemos de un número total de personas que viven cada día con una enfermedad neuromuscular?
Desafortunadamente no existe un registro de los afectados por esta patología aunque tanto desde ASEM Galicia como desde Federación estamos trabajando para la elaboración de dicho registro En la actualidad ASEM Galicia cuenta con casi 500 asociados todos ellos con alguna patología neuromuscular o familiares de afectados por ellas.
“Reclamamos y exigimos una investigación continua en estas enfermedades en la busca de una cura efectiva”
¿Cuáles son las más comunes?
Las enfermedades neuromusculares son más de 150 diagnósticos y cada día aparecen nuevas además cada una de ellas se divide en infinidad de subtipos las más conocidas tal vez sean Duchem…ame… Charcot.. y distrofia de cinturas
ASEM GALICIA está formada por afectados, familiares y otras personas que, de forma desinteresada, llevan a cabo la tarea de apoyar y orientar a quienes padecen alguna enfermedad neuromuscular, ¿cuáles son sus mayores reivindicaciones?
Reclamamos y exigimos una investigación continua en estas enfermedades en la busca de una cura efectiva, pero mientras no llegue esa cura ,queremos que las terapias de rehabilitación esten cubiertas por el sistema de salud no puede ser que un afectado por una enfermedad neuromuscular que necesita fisioterapia diaria el Sergas solamente le contemple 20 sesiones anuales. Tampoco podemos olvidar nuestra necesidad de tener unas valoraciones de discapacidad adecuadas y justas a nuestras patologías
“Somos los grandes olvidados por parte de las administraciones”
¿Estos pacientes reciben suficiente atención por parte de las administraciones? Y por otro lado, ¿cree que la sociedad es consciente del número de personas que padecen este tipo de problema?
Un no rotundo somos los grandes olvidados por parte de las administraciones con una cartera de servicios insuficiente y con el incumplimiento de la Ley de Dependencia o con unas valoraciones del grado de discapacidad que no se adaptan a la realidad de nuestras enfermedades por no hablar de la demora en dicha valoración que puede alcanzar incluso los 2 años de espera.
¿Cuáles son los objetivos de ASEM para 2019?
ASEM Galicia en 2018 ha atravesado un mar de dificultades debido a los problemas de financiación, aun así hemos logrado mantener nuestros principales servicios, de cara al 2019 nuestro objetivo es ampliar los servicios que venimos prestando a lo largo de los años. También a lo largo del 2019 publicaremos diversas guías sobre enfermedades neuromusculares y discapacidad en las que ya estamos trabajando. Pero sin duda nuestro principal objetivo será con la ayuda de los socios, de los afectados y voluntarios lograr que nuestras reivindicaciones sean atendidos.
