Jean-Louis Bouvy Fundador Asem Galicia, segundo presidente y presidente honorífico.
«Se trata de utilizar cada uno nuestras capacidades, y juntarlas «
A lo largo de la vida de ASEM Galicia pasaron muchas personas por los diferentes cargos de su Junta Directiva, que fueron dejando su huella por su labor, implicación, aportaciones, etc.
Una de esas personas ligadas a la historia de ASEM Galicia es Jean Louis Bouvy, ya que fue uno de sus fundadores, allá por el 1994, y su primer presidente, ¿hasta qué año?
ASEM Galicia nació como delegación en 1995. La primera presidenta, con mucha fuerza, ha sido Carmen Vilaboa, conocedora de las enfermedades por su situación personal y profesional. Posteriormente, tomé el relevo oficial hasta el 2010. Juntos llevamos esos 15 primeros años, acompañados por múltiples colaboradores afectados, familiares y profesionales.
Una pregunta obligada, ¿cuál fue el por qué o el para qué de dar el paso de crear ASEM Galicia?
El por qué se evidencia por la presencia de la miopatía en mi familia. El elemento detonante fue un primer encuentro organizado en Vigo por una neuropatóloga del Hospital do Meixoeiro, la Dra. Carmen Navarro, junto con la Federación española ASEM y un representante científico de la AFM-Téléthon, Asociación Francesa contra las Miopatías. Ahí nació. El para qué, lo íbamos a descubrir poco a poco. Sabíamos que queríamos, debíamos participar.
Empieza a dar sus primeros pasos, son muchos los frentes sobre los que tiene que actuar, hay que llamar a muchas puertas, ¿qué recuerdo tiene de esos inicios?
Especial Faro de Vigo del 27 de Octubre 2000
Las ganas por mi parte eran de actuar en todos los frentes. ¿Cómo y qué podíamos aportar a los afectados, teniendo además en cuenta su dispersión geográfica y el desconocimiento de estas enfermedades…?
Respondíamos personalmente día a día a las llamadas; tardamos hasta los años 2004 para lograr consolidar un equipo. Organizamos múltiples jornadas técnicas con participación de profesionales, integrando a los niños con actividades lúdicas como la elaboración de murales conjuntos y meriendas, lo que facilitaba a los padres la asistencia a las ponencias.
La línea maestra era informar. Por eso desarrollamos también la publicación de documentación a gran escala (internet apenas existía), incluida la puesta en marcha con la Universidad de Vigo de la traducción de documentos de la AFM (hoy más de 100 títulos).
Con la finalidad de acercar las desconocidas ayudas técnicas al máximo de interesados, impulsamos y realizamos los salones de Ayudas Técnicas “Capacidades 2000 y 2001” en el IFEVI de Vigo.
Con la finalidad de sensibilizar sobre las barreras arquitectónicas, desarrollamos amplias campañas de información en particular con el cómic “Pon tu ciudad al alcance de todos” (unos 40.000 ejemplares). Sin
Portada del cómic que nació dentro de las campañas de información con el fin de sensibilizar sobre las barreras arquitectónicas
contar con una constante implicación en los movimientos sociales e organismos institucionales para sensibilizar y revindicar.
Con la finalidad de difundir la idea de tratamiento multidisciplinar, pusimos en marcha el programa de tratamiento y formación ACOTÍO. Así aprendimos algunos de verdad la importancia de la fisioterapia.
Con la finalidad de influir en la futura Ley de Dependencia y Autonomía personal, presentamos en la Comisión del Congreso de los Diputados en nombre de Federación ASEM, nuestras aportaciones al Libro Blanco de la Dependencia; y desarrollamos el proyecto piloto ACTIVA, como estudio y propuesta de actuación coordenada para el programa de prevención de dependencia.
Todas y cada una de estas acciones han impulsado beneficios sociales, resultado de la acción ciudadana a través de entidades como ASEM.
A lo largo de esos años, seguro que pasó por momentos tristes, desagradables, desmotivadores, pero también por aquellos en los que vio recompensado la dedicación y el esfuerzo realizado. De los que pondría en la parte negativa, ¿alguno que le haya marcado en su trayectoria y que quiera confesar?
El día a día es complicado porque no para nunca. Hay tanto que hacer siempre. Y cuanto más entras, más ves y quieres hacer. Ha sido también una gran experiencia para comprobar lo difícil que es construir juntos: la capacidad de relación, de escucha, de debate, de entendimiento… son claves para progresar más allá de los límites, las barreras internas y externas. A menudo, la sensación de bloqueo se hace presente… pero seguimos adelante. Se trata de utilizar cada uno nuestras capacidades, y juntarlas.
Y en la parte positiva, ¿alguno que quiera confesar?
ASEM Galicia ha participado ampliamente en el CLA – Consejo local de Accesibilidad de Vigo – inter-asociativo e institucional muy activo en los años 2000-. Hoy, disfrutamos de una ciudad infinitamente más accesible ampliamente fruto de estos impulsos. Asimismo, ASEM ha intervenido numerosas veces para conseguir la accesibilidad de colegios y espacios diversos en toda Galicia. Esos resultados son tangibles y cuentan. Hoy, 20 años después, los disfrutamos.
A nivel global, en todo lo que tiene que ver con la causa de las enfermedades neuromusculares, ¿qué hito o hitos considera que han marcado un punto de inflexión hasta el momento actual?
Los hitos son claros: curar y cuidar, con capacidad de progreso constante. Con ensayos de tratamientos curativos en algunos casos como para niños afectados de AME, con las ayudas técnicas al alcance, con la correcta aplicación de leyes como la Ley de Dependencia y Autonomía Personal…, la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias es una realidad para muchos, por lo menos si miramos los 30 últimos años de progreso en España. ¡Pero cabe no bajar la guardia! Sí, la investigación progresa. Pero, por ejemplo, la sanidad pública sufre políticas de privatización poco favorecedoras de una atención personal eficaz y universal.
Y en el futuro, ¿cuál o cuáles le gustaría ver que se conviertese/n en una realidad?
Las personas son lo importante. Son el verdadero hito. El futuro, los tratamientos, la atención pública socio-sanitaria, la familia… son medios que ayudan a las personas a desarrollarse, a ser personas. Las entidades pueden influir y mucho en los medios a desarrollar, crear y conseguir. Con estas ayudas y sin ellas, cada persona tiene su camino por construir.
Las asociaciones de pacientes vienen desempeñando un papel fundamental en la defensa de los intereses de los afectados y sus familiares. De repente, un virus lo cambia todo. Desde su experiencia, ¿qué futuro le augura al mundo de las asociaciones, en su conjunto?
El virus es uno más. Cabe transformarlo en una oportunidad. Por ejemplo, aprovechemos para subirnos al tren de la universalidad, es decir, unir fuerzas más que nunca. Eso es la universalidad. La unión hace la fuerza, todo el mundo lo sabe. La eficacia y eficiencia llegan a continuación cuando las capacidades se juntan. Así mismo, hoy, la tecnología ayuda a unir los recursos, a trabajar y resolver desde lejos… hay campo para seguir y espero disfrutarlo.
De paso, en cuanto a (Federación) ASEM, me gustará ver su despegue como entidad articulada que recoja y proyecte toda la fuerza de sus entidades miembros, compuestas de muchas personas. Poco a poco.
Desde hace años, es miembro de honor de la entidad y coordina un proyecto de traducción de los documentos de la AFM- Téléthon, la Asociación Francesa de Distrofia Muscular. ¿En qué consiste ese proyecto?
El objetivo último del proyecto es informar, de manera constante y actualizada. Llevamos 22 años, con el apoyo de una maravillosa colaboración social AFM – ASEM e institucional con el Departamento de Traducción de la Universidad de Vigo, ganamos todos: los estudiantes participantes profundizan en la terminología socio-sanitaria; los profesores de la mano de la Dra. Elena Sánchez Trigo, integran este material en nuevas herramientas de bancos de datos para la traducción; los afectados, familiares y profesionales socio-sanitarios relacionados con las enfermedades neuromusculares disfrutan de un material informativo de gran calidad. Juntamos fuerzas para objetivos dispares y compatibles, utilizados a su vez en todo el mundo latino. Es la universalidad de la que hablamos antes. Acciones pequeñas destinadas a servir, sin límites.
Alberta Roade Otero/ 29 DE JULIO DE 2020
