Jean-Louis Bouvy es Ex- Presidente de Asem Galicia y socio de honor de Asem Galicia, Asociación Gallega de Enfermedades Neuromusculares. Dedicado a la enseñanza, reparte su tiempo entre su actividad profesional, la investigación y su familia. Además de una vinculación muy especial con el seguimiento de la documentación de la asociación francesa contra las Miopatías, traducida gracias a la colaboración de la Universidad de Vigo desde hace más de 20 años.
¿Cómo nace la idea de crear la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares?
Como todas las asociaciones, nace de la necesidad de unir fuerzas para encontrar y desarrollar soluciones. En el caso de las enfermedades neuromusculares degenerativas, tan abandonadas y sobre todo a menudo tan graves, las necesidades son inmensas. Los que viven la situación día a día lo saben.
ASEM nació en 1983. En Galicia poco después, el empuje surgió justamente de la unión de la Asociación española con una especialista neuropatóloga del Hospital Xeral y un científico de la Asociación francesa. El encuentro que organizaron desembocó en la creación de ASEM Galicia con la que un nutrido grupo de afectados y familiares tomaron la palabra y se comprometieron.
Hasta su creación podemos decir que estas enfermedades eran cuánto menos opacas e invisibles para la sociedad…
Invisibles totales desde luego, salvo para algunos especialistas, como numerosas otras. Cuanto más raras una enfermedad, menos oportunidades tiene un médico de conocer casos, y dificultades para dar el diagnóstico. ASEM, junto con las demás entidades, facilita cada día un mejor conocimiento. Asimismo, los medios actuales son incomparablemente mayores para desarrollar el conocimiento y difundirlo. Aún así, las posibilidades de trabajo asociativo siguen siendo tremendas.
Desde la trayectoria de ASEM, sabemos cuánto logramos aportar a lo largo de los años en otros tantos ámbitos: municipales, individuales, escolares, de trabajo, de formación. Es infinito.
“Las posibilidades de trabajo asociativo siguen siendo tremendaS”
La respuesta es obvia pero ¿faltan medios y ayudas para investigar sobre ellas y también para ofrecer una mejor calidad de vida de las personas que la sufren?
Por supuesto, la respuesta es obvia, faltan medios en ambos casos. La solución es sencilla: visión y decisión. Política con una “P” mayúscula. Es necesario entender que el conocimiento de cualquier enfermedad es de gran ayuda en numerosos ámbitos, lo mismo que viajar a la luna implicó el desarrollo de técnicas útiles a la humanidad. Eso es visión. Queda decidir y planificar para desarrollar la investigación como hacen intensamente algunos países que incluso se llevan las jóvenes promesas.
La ayuda para la calidad de vida es de misma índole. Se trata de entender que cuanto mejor la calidad de vida, mejor la integración de la persona y su capacitación para aportar lo suyo.
De todas las enfermedades neuromusculares, ¿cuáles presentan un mayor número de afectados?
No lo sé. Lo que sí sé, es que son hereditarias. Significa que en una misma familia, puede haber 1, 2, 3, 4 casos, en la misma generación o en varias. Eso, ya es un gran número. Pero aunque sea una persona en una familia de 4 personas, es un 25%. También es mucho. Hay mucho que hacer.
“Cuando los afectados y las familias se encuentran comparten experiencias”
¿Cómo puede ayudar la gente desde sus casas? ¿y qué le diría a la gente con alguna de estas tipologías que aún no son socias de ella?
El dicho es conocido: “la unión hace la fuerza.” En marcha pues. Esa es una de las grandes maneras de auto-ayudarse. Porque cuando los afectados y las familias se encuentran, descubren que hay otros que viven lo mismo, comparten experiencias, se transmiten trucos, ideas, siguen mejor los progresos de la investigación, reciben el apoyo de los profesionales, luchan más por sus derechos, reconocen las diferencias y las similitudes de otras enfermedades y entidades, y un sinfín de buenas razones.
Basta con leer la prensa para saber que hay entidades que están muy presentes y se desarrollan mucho. Para las enfermedades neuromusculares, raras, con gente dispersa, parece más difícil unirse. Pero nada impide cuando el entendimiento y la voluntad quieren.
¿Cómo de complicado fue empezar desde cero una Asociación de este calado?
Más que complicado, es una dedicación, te come y solo somos voluntarios gracias a nuestra experiencia de vida. Conlleva tiempo, energía, moverse. El camino recorrido es amplio y el camino por recorrer es ilimitado. Los medios siempre insuficientes. Entonces como para cualquier empresa, hay que pensar, saber lo que se quiere, como, cuando, con qué medios… Lo complicado es mantenerse, consolidar. Pero aunque no lo consigamos, siempre hay afectados y familiares, y profesionales, que entienden que la unión es útil.
