¿Sabes qué es una enfermedad rara (ER)? Pues se trata de una patología poco frecuente que afecta a un número muy pequeño de personas. En Europa se consideran enfermedades raras las que afectan a 1 de cada 2000 personas. Cada vez hay mayores investigaciones para los tratamientos de este tipo de enfermedades, pero aún queda mucho trabajo por hacer, sobre todo en aquellas más raras, difíciles de diagnosticar y sin tratamientos.
Del total de pacientes con una ER, un 20 por ciento sufre una enfermedad neuromuscular. Las enfermedades neuromusculares son un grupo amplio compuesto por más de 150 patologías diferentes que coinciden en que afectan a la musculatura y al sistema nervioso de los pacientes. Aunque éstas sean poco conocidas, sí se sabe que una vez aparecen sus síntomas, estos suelen durar para siempre.
En España hay más de 60.000 personas con enfermedad neuromuscular
Los últimos datos indican que en nuestro país hay en torno a 60.000 personas que padecen enfermedades neuromusculares. Muchas de ellas son hereditarias y se pueden iniciar tanto en la infancia como en la edad adulta, sin embargo en más del 50 por ciento de los casos, las enfermedades neuromusculares aparecen cuando somos niños.
Aunque existen datos alarmantes con respecto a algunas enfermedades neuromusculares que son crónicas y progresivas, con altas tasas de mortalidad, los avances de la industria farmacéutica están permitiendo tratamientos que frenan los síntomas de quienes la padecen y permite que puedan llevar una vida prácticamente normal. Pero, como hemos dicho, existen cerca de 150 tipos de enfermedades neuromusculares distintas y muchas de ellas poco conocidas, por lo que los tratamientos y la atención personalizada de los pacientes son claves en sus resultados de salud.
¿Cuáles son los servicios qué más benefician a los pacientes afectados?
Además de los tratamientos farmacológicos, que no están disponibles para todas las enfermedades neuromusculares, son imprescindibles otros servicios de apoyo a los afectados y también acciones de comunidad entre pacientes para que se sientan acompañados. En la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia) ofrecemos varios servicios que suponen una gran ayuda tanto para los pacientes como para sus cuidadores. Algunos de ellos son:
1.- Programa Vida Autónoma Vida Independiente (VAVI). Es un proyecto para promover y facilitar la autonomía y la independencia de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular.
2.- Banco de productos de apoyo. Consiste en prestar o facilitar el alquiler de dispositivos de ayuda para los afectados con enfermedades neuromusculares. Con estas herramientas los pacientes pueden realizar mejor sus actividades cotidianas como el aseo, la movilidad, el ocio o el estudio.
3.- Servicio de fisioterapia. Realizado por fisioterapeutas especializados en las distintas patologías neuromusculares.
4.- Terapia asistida con perros. Es una terapia pensada para nuestros socios más jóvenes enfocada en la mejora física, psicológica y relacional. Los protagonistas son los perros de apoyo (PA) que están guiados por profesionales de la Asociación Ramalladas y que mejoran mucho el estado anímico y físico de los pacientes.
En ASEM Galicia tratamos de hacer comunidad entre pacientes y darles el apoyo, las ayudas y la escucha que necesitan, tengan la enfermedad neuromuscular que tengan.
