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DIA ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES 15N. PATOLOGÍAS DESCONOCIDAS.

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Todos tenemos un principio y un final, afortunadamente nadie puede cambiar que todos seamos iguales en eso, pero por el medio está la vida de cada humano, y ahí ya entran muchas, muchísimas variantes para poder asegurar que no todos somos iguales, no vivimos todos las mismas alegrías, ni todos vivimos los mismos sufrimientos.

Se acerca un día muy importante y señalado para mí y para muchísimas personas, llega el 15 de Noviembre día de las enfermedades neuromusculares….y ..¿porqué son tan importantes para mí? nada más ni mada menos, que una de esas patologías me llevó de ser una persona independiente a ser dependiente, me introdujo en un mundo nuevo que antes nunca me había parado a pensar en él, el universo MUSCULAR del cuerpo humano y la discapacidad que conlleva cuando algo de ese universo falla.

Todos hemos tenido contracturas, dolor muscular, agujetas incluso roturas o microroturas fibrilares, además de roturas de huesos y la pérdida de masa muscular que eso conlleva, pero eso es lo que casi todos conocen del músculo humano.

Y de repente una persona que parecía muy fuerte empieza a tener síntomas que lo situarian dentro de una debilidad muscular muy anormal y compleja que te mete de lleno y de frente dentro de lo que puede ser una enfermedad neuromuscular.

Son sobre 150 patologías distintas y con una norma en común, la debilidad muscular, a partir de ahí pueden ser tan diferentes como la noche y el día, casi todas son genéticas y hereditarias, aunque la manera de trasmisión entre generaciones cambia mucho de unas a otras.

Desde hace años, este es mi mundo, mi vida, mi lucha, mis alegrías y sufrimientos giran siempre alrededor de unas palabras, MIOPATÍA, ENFERMEDAD MUSCULAR, es así y yo he sido capaz de madurar mi patología y mi vida, he conseguido juntar VIDA y DEPENDENCIA, VIDA Y DISCAPACIDAD, he adaptado mi cuerpo (lo hago todos los días), a la MIOPATÍA que sin saberlo estaba ahí en mi cuerpo esperando a salir con fuerza, aunque ya había dado siempre señales de que existía en mí. No podemos olvidarnos que estas enfermedades son minoritarias, con todo lo que eso conlleva, menos investigación, menos recursos, menos sabiduría sobre ellas, diagnósticos muy tardíos y mal medicados, etc. esto lleva a una desesperación que puede aumentar la sensación de que la vida se acaba y aparezca el temible cuarto oscuro.

El 15 de Noviembre debe servir para visualización de dichas patologías, debe servir para decirle al mundo que existimos y queremos seguir viviendo, que necesitamos la ayuda de todos, desde las instituciones a las personas, pasando por las empresas y sobre todo la puesta en marcha por parte de Sanidad de acciones directas que conlleven el alivio en diagnósticos, seguimientos y mejoras para poder paliar el avance de las enfermedades en el cuerpo de los pacientes neuromusculares. Por mí, por tí, por todos los enfermos neuromusculares, sin distinción de patologías….HOY GRITO….QUEREMOS SEGUIR VIVIENDO. AYÚDANOS.

Domingo Júan Presas Fuentes.

Coordinador de ASEM GALICIA La Coruña.

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