QUIENES SOMOS ASEM GALICIA


Detras de dcha/izda:

Roberto Fernandez Lobariñas
Paula Manso
Manuel Varela
Marta Alonso
Jean-Louis Bouvy

Delante de dcha/izda:

Lola Fernandez Canovas
Carmen Vilaboa
Manuel Martin



QUE ES ASEM


La asociación gallega contra las enfermedades neuromusculares (ASEM) está formada por afectados, familiares y otras personas que, de una forma desinteresada, llevan a cabo la tarea de apoyar y orientar a quienes padecen alguna de las siguientes enfermedades: distrofias musculares de Duchenne, de Becker, distrofia de cinturas, facioescapulo humeral, miopatías congénitas, atrofias espinales, polineuropatías, miastemia, hipertermia maligna, etc...


QUE HACEMOS


Programas de información para los afectados y familiares.

Actividades donde la participación del afectado sea tan válida como cualquier otra.

Conferencias, mesas redondas, congresos, etc. alrededor de la problemática del afectado y de todo lo que lo concierne.

Formación.

Reivindicación.


QUE BUSCAMOS


Promocionar la agrupación de los pacientes de afecciones neuromusculares que viven en España, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de posibles soluciones.
Facilitar información sobre estas enfermedades a pacientes y familiares con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciones de los mismos.
Sensibilizar a la administración de los problemas de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades.
Actuar para una mejor accesibilidad y potenciar los sistemas de ayudas para los afectados a fin de alcanzar la integración social y la vida independiente.
Cooperar con las entidades que tengan por finalidad conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejor calidad de vida para los afectados.
Informar y promover una reflexión social sobre la genética curativa.