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MONOGRÁFICOS SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.

DISTROFIA MUSCULAR FACIO-ESCAPULO-HUMERAL (FSH).

Un libro que incluye un conjunto de los conocimientos medico-científicos y psicosociales sobre la DM FSH e información sobre su tratamiento. Está destinado a personas afectadas, familiares y profesionales de la salud.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Monographie Myoline, 1999


DISTROFIA MIOTONICA DE STEINERT.

Este documento presenta el conjunto de los conocimientos medico-científicos y psicosociales sobre la DM FSH. Está dirigido a personas afectadas, familiares y profesionales de la salud.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Monographie Myoline, 1993


DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS: SALIR DE LA CRISIS.

Revisión científica sobre los profesos de investigación alcanzados en la última década sobre las DM de Cinturas. Incluye: Ficha técnica sobre las DMC conocidas – Diagnóstico – Investigación – Entrevista a Thomas Voit – Terapia génica

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Dossier Thematique, 2006


ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: CONTRIBUCIONES PARA EL CONOCIMIENTO, PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD Y PARA LA ORGANIZACIÓN DE FAMILIAS.

Documento elaborado por el Dr. Eduardo F. Tizzano, fruto de los proyectos de investigación sobre la identificación genética de la Atrofia Muscular Espinal, desarrollados en el Hospital Santa Creu y Sant Pau de Barcelona. Este trabajo ha sido galardonado con el Premio Reina Sofía 2006 de Prevención de la Discapacidad.

Publicado por el Real Patronato de Discapacidad, 2006


DIAGNÓSTICO Y MANEJO DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE: UNA GUÍA PARA FAMILIAS.

Esta guía es el resultado de un consenso internacional por parte de médicos de reconocido prestigio y experiencia en la intervención de la DM de Duchenne para la unificación de criterios en los estándares de manejo y cuidado de esta patología.

Artículo original publicado en la revista Lancet, 2010


MANEJO DE LAS DISTROFIAS MUSCULARES CONGENITAS. UNA GUÍA PARA FAMILIAS Y PACIENTES.

Esta guía terapéutica para las DMC orientada para las familias de los pacientes, está basada en las recomendaciones médicas de manejo de un grupo de expertos internacionales y resume un consenso internacional para el diagnóstico y los cuidados para las distrofias musculares congénitas (DMC).

Documento original elaborado por Cure CMD, TREAT-NMD, AFM-Association


EL FUNCIONAMIENTO DEL CUERPO HUMANO Y DEL MÚSCULO.

EL MÚSCULO ESQUELÉTICO.

Documento dirigido a personas afectadas, familias y profesionales que trata la organización y las principales características del músculo esquelético, así como su composición celular y su desarrollo.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia


ORGANIZACIÓN DE LA MOTRICIDAD.

Ofrece una perspectiva clara sobre el funcionamiento del sistema músculo-esquelético, la interacción de este con el sistema nervioso y el mecanismo de acción de nuestros músculos.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia


COMPRENDER LA CELULA. EL GRIAL DE ESTE NUEVO MILENIO.

Documento que explica de forma clara las características del ADN y ARN celular, su funcionamiento y las particularidades de las células musculares.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Revista VLM nº 121, 2006.


ENRIQUECER LA ALIMENTACIÓN ORAL.

Este tríptico presenta las necesidades nutricionales del organismo, la necesidad del seguimiento y el tratamiento de la malnutrición.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia. Myologie. 4/1999


PREVENCIÓN Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ENM).

Documento muy interesante que expone diferentes aspectos preventivos a nivel sanitario, psicológico y social y cómo deben ser abordados para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia


ENFERMEDADES GENÉTICAS Y GENÉTICA DE LAS ENFERMEDADES.

Muestra la diversidad de funciones y estructuras que se ven afectadas en las enfermedades genéticas. Se ofrece una visión de las alternaciones genéticas y sus consecuencias, tanto desde la perspectiva individual y familiar como en el ámbito económico y social.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia.

TRATAMIENTO E INTERVENCION.

TRAQUEOTOMIA Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.

Documento en el que se indican las características, ventajas y consecuencias de la aplicación de la técnica de traqueotomía a una persona afectada por ENM. Ofrece consejos para el afrontamiento y la adaptación psicológica

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia. Fiche Myoline 02/1996


CIRUJIA ORTOPÉDICA EN LAS AMIOTROFIAS ESPINALES.

Ofrece a los profesionales sanitarios orientaciones básicas en el tratamiento respiratorio ortopédico y en la aplicación de la anestesia de personas afectadas por una AME.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia. Fiche Myoline 11/1990


6ª JORNADAS INTERNACIONALES DE VENTILACIÓN A DOMICILIO.

Durante estas jornadas se trataron diferentes aspectos de la ventilación mecánica y también la fisiopatología y la expresión clínica de las alteraciones respiratorias crónicas.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia. Fiche Myoline 03/1997


PROBLEMAS NUTRICIONALES EN LA DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE.

Este documento explica no sólo las causas, sino también las posibles medidas paliativas de dos problemas nutricionales frecuentes en la DM de Duchenne, como son la obesidad y la desnutrición.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia. Compte Rendu flash. Myoline Ed. 12/94..


ANESTESIA Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.

Interesante documento sobre las características anéstesicas comunes a las enfermedades neuromusculares, las consideraciones especiales que se deben tener en cuenta y las interacciones de fármacos y posibles consecuencias.

Documento elaborado por la Dra. Belén Carnedo, colaboradora con ASEM Galicia en la provincia de Lugo


MODALIDADES PRACTICAS DE LA VENTILACION DOMICILIARIA NO INVASIVA CON PRESION POSITIVA A LARGO PLAZO EN ENM.

Se trata de un compendio sobre las recomendaciones, derivadas de la práctica clínica, para la adecuada aplicación de los sistemas de ventilación respiratoria no invasiva. De interés para los profesionales sanitarios, personas afectadas y familiares.

Documento procedente de la AFM, con la colaboración de HAS, traducido por ASEM Galicia. Recomendaciones para la Práctica Clínica. Mayo 2006.


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