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GUÍAS DE RECURSOS Y AYUDAS.

PRODUCTOS, APARATOS Y ARTILUGIOS PARA LA AUTONOMÍA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Y SUS FAMILIAS.

Guía viene a facilitar la difícil tarea de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias a la hora de seleccionar y adquirir un producto de apoyo. Este documento puede servir de estímulo y apoyo a entidades, profesionales y afectados para paliar la pérdida de autonomía personal fruto del desarrollo de estas patologías y también fruto de las barreras impuestas por entorno poco accesible.

Documento elaborado por Thais Pousada y Jessica Garabal, terapeutas ocupacionales de ASEM Galicia, con la colaboración de ASEMCAN.


GUÍA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.

Manual completo sobre las necesidades y recursos sanitarios, psicológicos y sociales de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y sus familias.

Elaborada y publicada por la Federación ASEM en el año 2008con la colaboración de la Fundación CARREFOUR.


MFM MEDICIÓN DE LA FUNCIÓN MOTORA PARA LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

La Medida de Función Motriz (MFM) es una escala cuantitativa que permite medir la capacidad funcional motriz de una persona que padece una enfermedad neuromuscular. Esta herramienta es, hasta la fecha, la única escala validada y publicada de medida funcional utilizable en la mayoría de las enfermedades neuromusculares, con pacientes de edades comprendidas entre 6 y 60 años.

Página web con más información: www.mfm-nmd.org


GUÍA DE RECURSOS SOCIAIS ASEM GALICIA 2008.

Manual con información completa sobre prestaciones, servicios y programas sociales, sobre la Ley de Dependencia y el Grado de Minusvalía. Dirigida especialmente a las personas con discapacidad y sus familias y a profesionales del sector social.

Documento elaborado por Nelia Bruña. Trabajadora social de ASEM Galicia (2008)


LAS AYUDAS TÉCNICAS. ESAS GRANDES DESCONOCIDAS.

Las ayudas técnicas son dispositivos, productos o instrumentos que permiten a las personas con diversidad funcional mejorar su desempeño en determinadas actividades y, por tanto, incrementar su autonomía personal. Este manual profundiza en el conocimiento de aquellos dispositivos de apoyo menos conocidos.

Documento elaborado por Thais Pousada. Terapeuta Ocupacional de ASEM Galicia (2008).


GUÍA PRÁCTICA "LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD AL VOLANTE. UN DERECHO AL ALCANCE".

Una guía muy completa información original sobre los pasos a seguir para la obtención del permiso de conducir, los trámites necesarios, las adaptaciones disponibles para la conducción y el acceso al vehículo o las posibles ayudas económicas para la adquisición de coches adaptados.

Documento elaborado por Thais Pousada. Terapeuta Ocupacional de ASEM Galicia (2008).


MANUAL DE CUIDADOS GENERALES DE PERSONAS AFECTADAS POR ENM.

Herramienta de formación que proporciona recursos y ayudas a las familias para facilitar su tarea de cuidado. Incluye recomendaciones para prevenir y manejar las complicaciones derivadas de una enfermedad neuromuscular.

Documento elaborado y publicado por ASEM Catalunya, 2005.


GUÍA PARA PADRES DE NIÑOS CON DISTROFIA MUSCULAR TIPO DUCHENNE. EJERCICIOS FÍSICOS.

Manual de apoyo dirigido a familiares para la aplicación de movilizaciones activas, pasivas y correcciones posturales a personas afectadas por DMD en el propio domicilio.

Documento traducido por el Dr. Norberto Ventura del original en inglés "Parents guide to the physical management of Duchenne Muscular Dystrophy".


ESCOLARIZACIÓN Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Cada niño presenta necesidades distintas y es preciso poner en marcha medios de compensación. Este documento incluye y condensa todas las ayudas, servicios e Infraestructuras disponibles en Francia para la escolarización de un niño con una enfermedad neuromuscular. El tema, similar para España, es interesante tanto para afectados y familiares como para profesionales de la educación y de lo social.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Savoir&Comprendre, 2006


ESTRÉS Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ENM).

El apoyo social juega un papel fundamental en nuestra manera de adaptarnos a situaciones difíciles. Este tríptico presenta las estrategias de afrontamiento que se ponen en marcha para enfrentarse a acontecimientos complicados y estresantes.

Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Repère Myoline, 1997


TODO EL MUNDO ES DIFERENTE, NADIE ES PERFECTO.

Documento dirigido a niños afectados por una enfermedad neuromuscular, sus hermanos y sus amigos, en el que se explican, de forma sencilla y amena, las características específicas de una enfermedad neuromuscular, sus necesidades y por qué los afectados son diferentes y precisan el apoyo de sus compañeros.

Documento procedente de la Asociación de Americana de Distrofia Muscular y publicado por la Federación ASEM (1998).


SENTIMIENTOS DE LOS PADRES ANTE UN DIAGNÓSTICO DE DISTROFIA MUSCULAR.

Manual dirigido a padres y familias de personas afectadas por una ENM que proporciona claves para asumir el diagnóstico y mejorar su afrontamiento psicológico.

Documento procedente de la Asociación de Americana de Distrofia Muscular y publicado por la Federación ASEM (reedición, 2004).


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