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AYUDAS TECNICAS. PRODUCTOS QUE ME AYUDAN

Las ayudas técnicas (o productos de apoyo), que incluyen dispositivos, equipo, instrumentos, tecnología y software) están fabricados especialmente o disponibles en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación.

En esta colección se incluyen diferentes documentos que ofrecen una información completa sobre diferentes productos que pueden ser de ayuda a la alimentación, al cuidado personal, a la movilidad y al ocio.

Elaborada y publicada por la AFM: junio 2009. Traducción ASEM: 2013

P.A. a cocinar

P.A. a comer

P.A. a asearme

P.A. a ir al servicio

P.A. a cuidar de mi bebe

P.A. a sentarme en la silla de ruedas

P.A. a estar comodo sentado

P.A. a estabilizar la pelvis

P.A. a mantener los miembros inferiores en abducción

P.A. a mantener los miembros inferiores en aducción

P.A. a estabilizar el tronco

P.A. a mover la cabeza en la silla de ruedas

P.A. a cambiarme de posición en la silla de ruedas

P.A. a inclinar el tronco en la silla de ruedas

P.A. a la bipedestación

P.A. a leer

P.A. a participar en actividades deportivas y lúdicas


SABER Y ENTENDER. AVANCES EN INVESTIGACION


AVANCES EN SÍNDROMES MIASTÉNICOS CONGÉNITOS.

Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre los síndromes miasténicos congénitos: SMC; miastenia infantil familiar.
Los síndromes miasténicos congénitos (SMC, miastenia infantil familiar) son enfermedades raras, que afectan aproximadamente a 1 de cada 250 000 personas. Son enfermedades de la unión neuromuscular, la zona que transmite la orden de contracción del nervio motor al músculo que actúa. Se diferencian de la miastenia clásica (o miastenia gravis) por no ser de carácter autoinmune, sino de origen genético.
Documento original (2014) de la AFM-Téléthon -Asociación francesa contra las Miopatías-.


AVANCES EN LAS MIOPATÍAS INFLAMATORIAS.

Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre las miopatías inflamatorias: dermatomiositis (DM); polimiositis (PM): miositis por cuerpos de inclusión (MCI)
Las miopatías inflamatorias (o miositis) son enfermedades raras que afectan aproximadamente a 6 o 7 personas de cada 100 000. Forman el grupo de las enfermedades inflamatorias del músculo. Estas enfermedades se denominan autoinmunes y no son hereditarias. Las miopatías inflamatorias
Documento original (2014) de la AFM-Téléthon -Asociación francesa contra las Miopatías-.


AVANCES EN LA ENFERMEDAD DE CHARCOT-MARIE-TOOTH.

Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth: CMT; neuropatía sensitivo-motora hereditaria (HMSN); neuropatía de Charcot-Marie-Tooth
Reúne un grupo de enfermedades clínica y genéticamente heterogéneas que se caracterizan porque afectan a los nervios de las piernas y de los brazos (nervios periféricos). Estos nervios conectan los músculos y los órganos sensoriales de la piel y de las articulaciones con la médula espinal (sistema nervioso central). La información que transmiten entre los músculos, los receptores de la piel, los receptores articulares y el cerebro es necesaria para los movimientos, las percepciones táctiles y dolorosas, así como para el mantenimiento del equilibrio.
Documento original (2014) de la AFM-Téléthon -Asociación francesa contra las Miopatías-.

AVANCES EN ATROFIA MUSCULAR ESPINAL.

Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre la atrofia muscular espinal proximal asociada a las mutaciones del gen SMN1.

Se trata de una versión actualizada con ocasión de las Jornadas de las Familias organizadas en 2012 por la AFM-Téléthon.


AVANCES EN LA ENFERMEDAD DE KENNEDY.

Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre la enfermedad de Kennedy.

Versión actualizada con ocasión de las Jornadas de las Familias organizadas en 2014 por la AFM-Téléthon..


SABER Y ENTENDER. INFORMES

CUIDADOS BUCODENTALES.

Cuando se padece una enfermedad neuromuscular, puede resultar complicado el cuidado de los dientes…

Adaptación a la situación en España del texto original 2012 de la AFM-Téléthon..

ATENCION CARDIOLOGICA Y ENM.

En ciertas enfermedades neuromusculares, el corazón puede sufrir diferentes problemas que le impiden actuar como bomba y que conducen poco a poco a una insuficiencia cardíaca.

Texto original 2012 de la AFM-Téléthon.

ATENCION RESPIRATORIA Y ENM.

En las enfermedades neuromusculares es frecuente un debilita­miento de los músculos respiratorios que varía según la enfer­medad. Su impacto en la función respiratoria, hace necesario evaluarla de forma periódica. Se recomienda una atención respiratoria cuyo objetivo es compensar las consecuencias del déficit respiratorio y conservar las capaci­dades respiratorias existentes para prevenir su agravamiento. Una intervención, que se adecue a la evolución de la enfermedad, ayuda a conseguir una mejor calidad de vida.

Texto original 2012 de la AFM-Téléthon.

USO DE ORTESIS Y ENM.

Documento completo sobre las características de las posibles afectaciones que pueden producir las enfermedades neuromusculares sobre el aparato locomotor y las posibilidades de las ortesis para corregirlas.

Texto original 2011 de la AFM-Téléthon. Traducción ASEM Galicia 2014.

ATENCION NUTRICIONAL Y ENM.

Este texto trata sobre las necesidades nutricionales y los problemas de desnutrición que pueden presentar las personas con enfermedades neuromusculares, así como las recomendaciones para una dieta variada y equilibrada.

Texto original 2011 de la AFM-Téléthon. Traducción ASEM Galicia 2014.


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