Enfermedades Neuromuscular

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BIBLIOTECA

Las fuentes documentales y la información sobre las enfermedades neuromusculares son escasas debido a su baja prevalencia y su desconocimiento general.

Uno de los principales fines sociales de ASEM Galicia es difundir y poner a disposición de las personas afectadas, sus familias, profesionales y la población general una gran parte de la documentación sobre ENM en lengua hispana.

En esta biblioteca encontraréis información muy diversa y de calidad, elaborada por profesionales con gran formación y experiencia en ENM, siendo fruto del camino de ASEM Galicia a lo largo de los últimos 16 años, para promover y apoyar su difusión.

Se trata de documentos de elaboración propia, traducciones y otros recursos sobre temas ligados a la situación promoción de la autonomía personal y la igualdad de oportunidades.

Las Traducciones desde ASEM Galicia.

Desde el año 1998, ASEM Galicia ha liderado la traducción de documentación elaborada por los profesionales de la AFM – Association Française contre les Myopathies. Dada la amplitud de esta documentación en francés y para facilitar su traducción, ASEM Galicia ha contado con el apoyo de la Facultad de Traducción Interpretación de la Universidad de Vigo, a través de la inestimable colaboración de Dña. Elena Sánchez Trigo (Catedrática del Área de Traducción e Interpretación de la Universidad de Vigo) y de la Dra. Dra. Carmen Navarro (Jefe de Servicio de Anatomía Patológica del Hospital do Meixoeiro -Vigo) para la supervisión de los textos médicos. En este proceso han colaborado numerosos alumnos y exalumnos de la Universidad de Vigo.

Entre los años 2004 y 2007, esta traducciones se desarrollaron específicamente en el marco del proyecto I+D+i (PGITDIT04SIN065E) "Creación y explotación de recursos documentales sobre Enfermedades Neuromusculares" financiado por la Xunta de Galicia.
Este trabajo ha dado lugar, además, a la elaboración y puesta en marcha del Buscador Neuromuscular MYOCOR, al que se puede acceder libremente a través del siguiente enlace (Enlace a).

Todos los documentos traducidos han sido editados en nuestro país por parte de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y puestos a disposición de sus asociaciones miembro.

Desde estas líneas queremos agradecer la apreciada colaboración de Dña. Elena Sánchez, de la Dra. Carmen Navarro y de todos los alumnos que se han visto implicados, por su constante trabajo voluntario. Asimismo, ASEM Galicia valora cualquier fuente de financiación que permita la continuidad de este proyecto y la creación de becas para los alumnos participantes.

La elaboración propia de Guías y estudios.

Desde sus comienzos, ASEM Galicia ha visto la necesidad de elaborar, redactar y transmitir sus observaciones, ideas, experiencias y estudios con la mayor profesionalidad.

La experiencia de personas afectadas y familiares, así como el conocimiento de profesionales especializados ha dado lugar a la publicación de varios documentos. Estos textos han contribuido al entendimiento de las necesidades de las personas con alguna Enfermedad Neuromuscular, en particular, y a la mejora de la calidad asistencial dirigida hacia las personas con discapacidad, en general.

Otros documentos.

Bajo este epígrafe se incluyen diversos documentos creados por la Federación ASEM y sus asociaciones miembro, artículos de publicaciones científicas, así como nuestro boletín informativo Capacidade Neuromuscular y la revista de la Federación nacional.

También se incluye un apartado multimedia, con archivos de vídeo y audio, donde encontraréis reportajes, entrevistas y otras participaciones de ASEM Galicia en los medios de comunicación.

Informar permite ayuda a entender. Bienvenidos al conocimiento.

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