Más de 150 patologías de tipo neurológico, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular, constituyen el grupo de las conocidas como enfermedades neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas a día de hoy en nuestro país.
Datos del estudios ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España’, extraídos por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y el Real Patronato sobre Discapacidad confirman que el 70 por ciento de los afectados por este tipo de enfermedades recibe únicamente el cuidado de su familia. Con el fin de apoyar en todos los ámbitos a pacientes y familiares, ASEM Galicia se ha convertido en un organismo que proporciona la ayuda y los recursos necesarios para que quienes padecen este tipo de enfermedades tengan la mejor calidad de vida posible.
Difundir, sensibilizar y facilitar información sobre las enfermedades neuromusculares
Y es que, con el objetivo de facilitar información y sensibilizar sobre la realidad y las necesidades concretas de los pacientes con éste tipo de enfermedades entre los organismos públicos, los profesionales sanitarios, los estudiantes y la población en general, nació ASEM Galicia en 1994, organismo que proporciona diferentes servicios de información, orientación, promoción de la autonomía personal, apoyo psicológico, fisioterapia, orientación laboral y diferentes actividades de ocio, entre otros aspectos.
El equipo humano de ASEM Galicia está compuesto por los propios pacientes, sus familiares y otras personas desinteresadas que contribuyen a orientar y ayudar a aquellos que sufren algún tipo de enfermedad neuromuscular.
Los servicios y programas más demandados por los miembros de ASEM Galicia
La sede gallega de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, cuenta con multitud de servicios y programa, tanto de carácter sanitario como de actividades lúdicas y programas específicos para los pacientes. Entre los más demandados destacan:
- Programa VAVI. – El Programa Vida Autónoma, Vida Independiente (VAVI) es un proyecto creado por Asem Galicia y dirigido a pacientes y a su entorno familiar, para promover y facilitar la autonomía y la independencia de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular.
Los objetivos de VAVI tienen dos vertientes: mantener la máxima autonomía de la persona afectada en su vida escolar, laboral o social; y dar apoyo y facilitar las tareas del familiar habitual en su rutina diaria. - Banco de productos de apoyo. – Son un conjunto de dispositivos empleados por las pacientes con diversidad funcional, con el objetivo de ayudar a acometer diferentes tareas relacionadas, por ejemplo, con el cuidado personal, la movilidad, el vestido o el uso de las nuevas tecnologías, entre otras.
- Intervención asistida con perros . – Un servicio gratuito para los socios de ASEM Galicia y dirigido a aquellos más jóvenes. Este ‘Programa de intervención asistida con perros’ es muy óptimo para la mejora psicológica, física y social, ya que la terapia cuenta la ayuda de perros de apoyo (PA), que son guiados por profesionales de la Asociación Ramalladas.
- Fisioterapia y otros tratamientos. – En este organismo cuentan con el apoyo de profesionales sanitarios de distintos perfiles, especializados en enfermedades neuromusculares, como neurólogos, fisioterapeutas, genetistas o dietistas, entre otros, que ayudan a pacientes y familiares a que su calidad de vida sea la mejor posible.
Contar con el apoyo y el trato humano de ASEM Galicia ante una enfermedad neuromuscular es apostar por el mejor apoyo desde el punto de vista físico y psíquico.
