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La educación es un derecho de todos los ciudadanos y se debe garantizar el acceso a la misma a todas las personas, independientemente de sus condiciones biopsicosociales. Además, es un medio fundamental para conseguir una adecuada formación de cara a la integración en el mundo laboral.
 En general, los niños afectados por una enfermedad neuromuscular pueden estar escolarizados en un centro educativo ordinario, con una enseñanza normalizada, integradora, próxima al entorno donde vive y personalizada.
La atención educativa de un niño con discapacidad tiene que tener en cuenta las “necesidades educativas especiales” asociadas, en general, en el caso de nuestras enfermedades a trastornos motóricos.
Entre estas necesidades específicas, se deben contemplar las dificultades que tienen los niños con una para llevar a cabo sus tareas escolares:
-Debilidad y fatiga: Se puede confundir con falta de atención e interés por lo que está pasando en clase pero el profesor debe discriminar de qué se trata. Se manifiesta más frecuentemente al final de jornada escolar, se cansan antes que el resto. Se puede solucionar proporcionando momentos de descanso o permitiéndole que beba o coma algo.
-Dificultad para seguir el ritmo de la clase y mantenerse al día con las tareas escolares, derivado de la disminución de la destreza motora fina.
-Dificultad para prestar atención y concentrarse.
-Dificultad de participación en la educación física.
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Ausencias repetidas a las clases por la aplicación del tratamiento rehabilitador en el hospital.
Problemas relacionados con situaciones de urgencia: sistema cardiorrespiratorio.
La respuesta educativa que esta a nuestra disposición por la Consellería de Educación y Ordenación Universitaria de la Xunta de Galicia es la siguiente:
- Adaptación curricular
- Flexibilización de la edad de escolarización obligatoria
- Transporte adaptado o en la ausencia del mismo, pago de taxi o ayuda.económica a los padres que utilizan el vehiculo familiar para el transporte.
- Cuidado o asistente personal.
- Eliminación de barreras arquitectónicas en el centro escolar.
- Mobiliario adaptado.
- Material escolar adaptado.
- Ordenadores adaptados.
- Escolarización a domicilio cuando, debido al tratamiento, no pueden ir al colegio.
En la universidad, enseñanza no obligatoria, el alumno debe ponerse en contacto con la Ofician del Voluntariado o la Oficina de Atención a Estudiantes con Discapacidad que le asesoraran, le darán soporte y los dispositivos de apoyo para garantizarle la igualdad de oportunidades con otros estudiantes.
CONSULTA A ASEM GALICIA: En muchas ocasiones, los equipos específicos de orientación no contemplan las adaptaciones necesarias del niño afectado en su puesto escolar. Por ello, el área de terapia ocupacional de ASEM Galicia ofrece un servicio de asesoramiento en adaptaciones escolares a todos los afectados en edad escolar. Para más información, podéis consultar directamente a: toasemga@gmail.com
Además, en el apartado “Biblioteca” de esta página web, os podéis descargar dos documentos relacionados con el ámbito educativo y las ENM:
- “Escolarización y Enfermedades Neuromusculares”
- “La Terapia Ocupacional en el Sistema Educativo Gallego”
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