EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA FAMILIA

La entrada de una enfermedad en la vida de una familia, hara que esta movilice todos los recursos de los que dispone para hacerle frente. Por ejemplo, si hay que hacer ingresos hospitalarios, alguien dormira con el enfermo y/o se organizaran turnos de cuidados y atenciones; se piden dias libres en el trabajo,... Esta movilizacion de recursos, solo dura lo que llamaremos FASE DE CRISIS. Pasado un tiempo esta familia no podra mantener este nivel de funcionamiento y tendra que desarrollar un estilo de “convivencia con la enfermedad”. Por ejemplo, quien va a encargarse de los cuidados, que tareas e independencia tendra el enfermo,...A esta la llamaremos FASE CRONICA. La fase cronica puede tener una duracion mas o menos prolongada, y puede ocurrir que la familia y/o los cuidadores se agoten si no tienen respiros, tiempo para cuidarse a si mismos, espacios propios,...En alguna enfermedades la fase cronica va seguida de una FASE TERMINAL, en la que se acerca la muerte del familiar. Una vez ocurrida esta puede suceder que los cuidadores enfermen porque tienen sus reservas agotadas o porque han perdido su funcion-trabajo principal. Adaptarse a una enfermedad cronica implica un desgaste familiar. Cada familia vivira impactos, problemas y dinamicas familiares peculiares, que dependeran de la enfermedad, la etapa del ciclo vital, la cultura, las creencias,...

- Alteraciones estructurales:

- La familia ha de organizarse; en la fase de crisis se produce una respuesta de emergencia, caracterizada por la movilizacion intensa de recursos fisicos (cuidados, asuncion de roles,...) y emocionales. Pasada esta fase la familia ha de encontrar un nivel de funcionamiento adaptativo que permita “mantener a la enfermedad en su lugar”.
- Cambios en roles y funciones familiares: cuando un miembro de la familia enferma han de renegociarse los roles hasta entonces desempeñados por el miembro afectado. Este cambio dependera de si el afectado es padre, madre o hijo / hija
- El cuidador primario familiar: por lo general habra una persona que asuma el cuidado del enfermo. La persona “cuidador primario” ha compatibilizar en lo posible, el cuidado de la persona afectada con su propio proyecto de vida.
- El aislamiento social: los motivos son muy variados pero, por lo general, cuando la familia necesita mas contacto, tiende al aislamiento social. La familia necesita de apoyo emocional, informacion clara sobre la enfermedad, ayuda material (cuidado de ninos, limpieza,...).
- La aparicion de los profesionales: se incorporan a la red de la familia los profesionales de la medicina, fisioterapia,... La relacion con la red asistencial suele ser muy compleja, y en ocasiones, traumatica. Las dificultades son de diversos tipos: falta de informacion sobre la enfermedad, sus caracteristicas, su curso, pronostico,... ; falta de informacion sobre los cuidados que necesita o necesitaran el afectado, la afectada; ignorancia de los tratamientos y de sus efectos primarios y secundarios;...

- Alteraciones del ciclo evolutivo familiar:

La enfermedad fuerza un momento de transicion en la familia, que la lleva a adaptarse a las necesidades que esta impone. Las dificultades pueden originarse a la hora de compatibilizar el desarrollo evolutivo de la familia y las necesidades impuestas por la enfermedad.

- Alteraciones de la respuesta emocional:

Una parte de las familias que se ven ante la dura experiencia de tener que ayudar a afrontar a uno de sus miembros a una enfermedad grave, no solo deterioran su funcionamiento y sus relaciones, sino que, por el contrario, mejoran ambas. Que mejoren los vinculos afectivos no significa que sean mas felices. Lo profundo y severo del impacto no niega la posibilidad de crecimiento. Las respuestas emocionales que aqui comentaremos forman parte del proceso de adaptacion a la enfermedad, no son necesariamente disfuncionales:
- Ambivalencia: por ejemplo entre los deseos de ayudar y lo inevitable de sentir como una carga las demandas de la enfermedad.
- “Conspiracion de silencio”: ciertos sentimientos son mantenidos en silencio tanto por el/la afectad@ como por los familiares. Este marco de silencio tambien incluye a los profesionales de la medicina que, con o sin razones, no comunican lo fatal de la dolencia.
- El duelo: una vez que la condicion cronica desestabiliza la confianza en el funcionamiento correcto del cuerpo, aquello que se ligaba a ese funcionamiento queda cuestionado. Hay un duelo por los objetos perdidos, las funciones perdidas, por los habitos a los que hay que renunciar, por el funcionamiento predecible del cuerpo,...
- La sobreproteccion: son frecuentes las situaciones en las que los familiares (principalmente el cuidador primario) asume las tareas, funciones,... del afectado y le evita cualquier tipo de esfuerzo. Este tipo de situaciones si se prolongan en el tiempo conllevan la infantilizacion del enfermo.